AFM - Téléthon

Publié le 03/11/2021

La CNIEG soutient AFM Téléthon innover pour guérir

 

Envie d’agir pour une cause utile ? Partout sur le territoire se mettent en place des comités d’organisation qui préparent la 35ème édition du Téléthon les 3 et 4 décembre 2021, placée sous le signe de la LUMIERE. Il s’agit de mettre en valeur les progrès immenses réalisés pour guérir des maladies rares, et aussi la nécessité de poursuivre le travail. Vous pouvez y contribuer ! Découvrez les actions locales près de chez vous !

Le Téléthon, un lien historique avec les IEG 

Si le Téléthon existe et dispose d'un tel impact médiatique aujourd'hui, c’est grâce à la détermination d’un homme, Bernard Barataud, ancien technicien hydraulicien au sein du groupe EDF. Confronté à la maladie de son fils atteint d’une myopathie, il rejoint L’Association Française contre les Myopathies (AFM) et en devient le président. En 1987, il parvient à convaincre France TV de diffuser une émission spéciale pour parler des maladies rares et collecter des fonds. Le succès de la première édition est fulgurant. 

L’initiative de Bernard Barataud a mobilisé des milliers de personnes, à commencer par ses collègues. Très vite, le Groupe EDF s’est imposé comme un des premiers partenaires du Téléthon. 

Aujourd'hui, le Téléthon c'est : 

  • 30 heures de télévision non-stop
  • 20 000 animations en France
  • un rayonnement international
  • et surtout... un numéro : le 36 37  

35 années d’actions, de collectes, et de recherches

Le premier Téléthon donne les moyens d’impulser une recherche à grande échelle. En 1990, l’AFM crée le laboratoire Généthon. Son objectif : déchiffrer le génome humain, établir ses premières cartes, traquer les gènes responsables de maladies génétiques et utiliser cette connaissance pour développer des thérapies innovantes. 

Les résultats sont là : les recherches financées par le Téléthon depuis 35 ans à Evry ont contribué à décrypter le génome humain. Ils ouvrent la voie à des thérapies nouvelles.

Depuis 5 ans l’AFM enchaine les découvertes qui changent la vie des malades et des familles. Des maladies génétiques dites « incurables » trouvent des traitements.

1987, première édition du Téléthon en France inspirée d’une émission caritative de télévision lancée en 1966 aux États-Unis par l’acteur Jerry Lewis. De 1992 à 1996, premières cartes du génome humain publiées par Généthon. C’est le point de départ du décryptage de la totalité du génome humain. 2001, création de la plateforme maladies rares qui rassemble, en un centre de ressource unique en Europe, les acteurs de la lutte contre les maladies rares.  2009, ouverture du premier Village Répit Familles à Saint Georges sur Loire dans le département 49, suivie en 2013 par celui des Cizes dans le département 39. 2016, création d’YposKesi par l’AFM Téléthon et Bpifrance, le premier acteur industriel français dédié au développement et à la production de médicaments de thérapies innovantes. 2019, premier médicament de thérapie génique issu de recherches initiées au Généthon, est autorisé aux Etats-Unis, puis au Japon et en Europe en 2020 pour l’amyotrophie spinale..

L’engagement des entreprises des IEG

Chaque année, les initiatives des salariés de la branche se multiplient dans une centaine de sites pour sensibiliser à la recherche sur les maladies rares et collecter des dons : défis sportifs, ventes de crêpes, parcours cyclistes, relais piscine, …  Autant d’opportunités d’agir ensemble pour l’intérêt général. 

Les salariés ayant initié le lancement du Téléthon sont progressivement partis en retraite. Pour autant, leur mobilisation et celle de leurs successeurs ne faiblissent pas. 

La Fondation Groupe EDF soutient toutes ces actions locales, portant les valeurs du groupe, mais aussi la fidélité à une cause qui unit les salariés depuis 35 ans. 

Agir tous ensemble  

 La CNIEG s’engage dans des actions locales en mettant au défi ses salariés de parcourir le plus de kilomètres sur un vélo d’appartement :  jusqu’à 100 km, 1km parcouru c’est 1€ reversé à l’AFM ; au-delà 1km = 2€. 
De nombreuses animations seront également proposées : vente de gâteaux, vide grenier, tournoi de fléchettes ... 

Pour guérir les maladies rares, pas besoin d’être magicien, ni même médecin, il suffit de savoir faire des crêpes : c’est ce qu’affirme Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM. Chacun peut agir à son niveau. 

Vous pouvez organiser ou participer à des actions de sensibilisation et de collecte qui permettront de financer des chercheurs indépendants. Ces fonds leur donneront les moyens d’effectuer des recherches « non rentables », afin de changer la vie des malades. 

 

Un euro donné peut changer la vie des malades, on compte sur vous ! 

 

Découvrez toutes les animations en France les 3 et 4 décembre 2021