AFM - Téléthon
Publié le 04/12/2023
Envie d’agir pour une cause utile ? Partout sur le territoire se mettent en place des comités d’organisation qui préparent la 38ème édition du Téléthon les 29 et 30 novembre 2024 parrainé par l'artiste Mika. Celui-ci met son énergie et sa notoriété au service de cette cause essentielle : soutenir les malades et leurs familles, mais aussi donner un nouvel élan à la recherche sur les maladies rares.
Vous pouvez vous aussi contribuer à la recherche en participant à des actions locales près de chez vous !
Le Téléthon, un lien historique avec les IEG
Si le Téléthon existe et dispose d'un tel impact médiatique aujourd'hui, c’est grâce à la détermination d’un homme, Bernard Barataud, ancien technicien hydraulicien au sein du groupe EDF. Confronté à la maladie de son fils atteint d’une myopathie, il rejoint L’Association Française contre les Myopathies (AFM) et en devient le président. En 1987, il parvient à convaincre France TV de diffuser une émission spéciale pour parler des maladies rares et collecter des fonds. Le succès de la première édition est fulgurant.
L’initiative de Bernard Barataud a mobilisé des milliers de personnes, à commencer par ses collègues. Très vite, le Groupe EDF s’est imposé comme un des premiers partenaires du Téléthon.
Aujourd'hui, le Téléthon c'est :
- 30 heures de télévision non-stop
- 20 000 animations en France
- un rayonnement international
- et surtout... un numéro : le 36 37
37 années d’actions, de collectes, et de recherches
Le premier Téléthon donne les moyens d’impulser une recherche à grande échelle. En 1990, l’AFM crée le laboratoire Généthon. Son objectif : déchiffrer le génome humain, établir ses premières cartes, traquer les gènes responsables de maladies génétiques et utiliser cette connaissance pour développer des thérapies innovantes.
Les résultats sont là : les recherches financées par le Téléthon depuis 37 ans à Evry ont contribué à décrypter le génome humain. Ils ouvrent la voie à des thérapies nouvelles.
Depuis 5 ans l’AFM enchaine les découvertes qui changent la vie des malades et des familles. Des maladies génétiques dites « incurables » trouvent des traitements.
L’engagement des entreprises des IEG
Chaque année, les initiatives des salariés de la branche se multiplient dans une centaine de sites pour sensibiliser à la recherche sur les maladies rares et collecter des dons : défis sportifs, ventes de crêpes, parcours cyclistes, relais piscine, … Autant d’opportunités d’agir ensemble pour l’intérêt général.
Les salariés ayant initié le lancement du Téléthon sont progressivement partis en retraite. Pour autant, leur mobilisation et celle de leurs successeurs ne faiblissent pas.
La Fondation Groupe EDF soutient toutes ces actions locales, portant les valeurs du groupe, mais aussi la fidélité à une cause qui unit les salariés depuis 38 ans.
Agir tous ensemble
Chaque année, la CNIEG renouvelle son engagement en organisant des animations dédiées à ses salariés. Les profits générés par ces événements sont intégralement reversés à l'AFM-Téléthon. L’occasion de mettre en valeur les progrès immenses pour guérir des maladies rares et la nécessité de poursuivre le travail.
Vous pouvez organiser ou participer à des actions de sensibilisation et de collecte qui permettront de financer des chercheurs indépendants. Ces fonds leur donneront les moyens d’effectuer des recherches « non rentables », afin de changer la vie des malades.
Comment participer ?
À votre domicile, participez à une initiative près de chez vous, effectuez un don défiscalisé, ou tentez votre chance avec la Grande Tombola.
Ne manquez pas l'émission sur France TV les vendredi 8 et samedi 9 et soutenez la grande chorale des employés du Groupe EDF (un simple clic ici équivaut à 1 € offert par la Fondation).
Un euro donné peut changer la vie des malades, on compte sur vous !
Decouvrez ces témoignages
- Kelly, 15 ans : "12 h par jour sous des lampes UV à cause de sa maladie"
- Léon, 9 ans : "Ma maladie m'empêche de courir, de jouer dans la cour"
- Ivy, 4 ans : « Pour notre fille, chaque jour est un combat »
- Jules : il peut aujourd'hui faire du vélo.
