AFM - Téléthon
Publié le 04/12/2023
Envie d’agir pour une cause utile ? Partout sur le territoire se mettent en place des comités d’organisation qui préparent la 37ème édition du Téléthon les 8 et 9 décembre 2023, placée sous le signe de la COULEUR. Cette année le thème est le muscle et les Ambassadeurs sont Ibrahima, Kelly, Léon et Ivy. Il s’agit de mettre en valeur les progrès immenses réalisés pour guérir des maladies rares, et aussi la nécessité de poursuivre le travail. Vous pouvez y contribuer ! Découvrez les actions locales près de chez vous !
Le Téléthon, un lien historique avec les IEG
Si le Téléthon existe et dispose d'un tel impact médiatique aujourd'hui, c’est grâce à la détermination d’un homme, Bernard Barataud, ancien technicien hydraulicien au sein du groupe EDF. Confronté à la maladie de son fils atteint d’une myopathie, il rejoint L’Association Française contre les Myopathies (AFM) et en devient le président. En 1987, il parvient à convaincre France TV de diffuser une émission spéciale pour parler des maladies rares et collecter des fonds. Le succès de la première édition est fulgurant.
L’initiative de Bernard Barataud a mobilisé des milliers de personnes, à commencer par ses collègues. Très vite, le Groupe EDF s’est imposé comme un des premiers partenaires du Téléthon.
Aujourd'hui, le Téléthon c'est :
- 30 heures de télévision non-stop
- 20 000 animations en France
- un rayonnement international
- et surtout... un numéro : le 36 37
37 années d’actions, de collectes, et de recherches
Le premier Téléthon donne les moyens d’impulser une recherche à grande échelle. En 1990, l’AFM crée le laboratoire Généthon. Son objectif : déchiffrer le génome humain, établir ses premières cartes, traquer les gènes responsables de maladies génétiques et utiliser cette connaissance pour développer des thérapies innovantes.
Les résultats sont là : les recherches financées par le Téléthon depuis 37 ans à Evry ont contribué à décrypter le génome humain. Ils ouvrent la voie à des thérapies nouvelles.
Depuis 5 ans l’AFM enchaine les découvertes qui changent la vie des malades et des familles. Des maladies génétiques dites « incurables » trouvent des traitements.
L’engagement des entreprises des IEG
Chaque année, les initiatives des salariés de la branche se multiplient dans une centaine de sites pour sensibiliser à la recherche sur les maladies rares et collecter des dons : défis sportifs, ventes de crêpes, parcours cyclistes, relais piscine, … Autant d’opportunités d’agir ensemble pour l’intérêt général.
Les salariés ayant initié le lancement du Téléthon sont progressivement partis en retraite. Pour autant, leur mobilisation et celle de leurs successeurs ne faiblissent pas.
La Fondation Groupe EDF soutient toutes ces actions locales, portant les valeurs du groupe, mais aussi la fidélité à une cause qui unit les salariés depuis 37 ans.
Agir tous ensemble
La CNIEG s’engage dans des actions locales en mettant au défi ses salariés de parcourir le plus de kilomètres sur un vélo d’appartement : jusqu’à 100 km, 1km parcouru c’est 1€ reversé à l’AFM ; au-delà 1km = 2€.
De nombreuses animations seront également proposées : vente de gâteaux, vide grenier, tournoi de fléchettes ...
Pour guérir les maladies rares, pas besoin d’être magicien, ni même médecin, il suffit de savoir faire des crêpes : c’est ce qu’affirme Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM. Chacun peut agir à son niveau.
Vous pouvez organiser ou participer à des actions de sensibilisation et de collecte qui permettront de financer des chercheurs indépendants. Ces fonds leur donneront les moyens d’effectuer des recherches « non rentables », afin de changer la vie des malades.
Comment participer ?
À votre domicile, participez à une initiative près de chez vous, effectuez un don défiscalisé, ou tentez votre chance avec la Grande Tombola.
Ne manquez pas l'émission sur France TV les vendredi 8 et samedi 9 et soutenez la grande chorale des employés du Groupe EDF (un simple clic ici équivaut à 1 € offert par la Fondation).
Pour les parisiens, assistez au Concert de l'Orchestre EDF le dimanche 10 décembre à 16h30 à la Cité de la Musique, située au 221 avenue Jean Jaurès (billeterie)
Un euro donné peut changer la vie des malades, on compte sur vous !
Decouvrez ces témoignages
- Kelly, 15 ans : "12 h par jour sous des lampes UV à cause de sa maladie"
- Léon, 9 ans : "Ma maladie m'empêche de courir, de jouer dans la cour"
- Ivy, 4 ans : « Pour notre fille, chaque jour est un combat »
- Jules : il peut aujourd'hui faire du vélo.
